<
Schliessen
Schliessen

Boala Parkinson în viața de zi cu zi: Experiențe, sfaturi și perspective

În Germania trăiesc aproximativ 400.000 de persoane care suferă de Boala Parkinson, a doua cea mai răspândită boală neurologică după Alzheimer. Diagnosticată de obicei între 55 și 60 de ani, aceasta afectează una din 10 persoane înainte de împlinirea vârstei de 40 de ani. Bărbații se îmbolnăvesc de aproximativ 1,5 ori mai frecvent decât femeile. 

Ziua mondială de conștientizare a Bolii Parkinson a avut fost pe data de 11.04, iar noi dorim să profităm de această ocazie pentru a sensibiliza opinia publică cu privire la această boală, de a oferi puncte de vedere privind perspectivele acesteia și pentru a le furniza celor afectați și familiilor lor câteva sfaturi. 

Parkinson, cunoscută și sub numele de Boala Parkinson, este o boală a sistemului nervos cu o evoluție relativ lentă. În timp, celulele nervoase esențiale din creier mor, ducând la un deficit de dopamină. Acest deficit important de neurotransmițători generează simptomele bine-cunoscute ale bolii, cum ar fi mișcările lente, spasmele involuntare și mușchii înțepeniți.

O astfel de experiență a trăit și Maria, una dintre colaboratoarele Hausengel din Polonia, în familia de care are grijă. La scurt timp după ce domnul S. a fost diagnosticat cu Boala Parkinson, ea a ajuns la domiciliul familiei, unde toți erau copleșiți de acest diagnostic. Domnul S. s-a izolat, iar întreaga familie era într-o stare de șoc. Maria relatează: „Întreaga situație a fost o provocare pentru mine, dar cu răbdare și empatie, am ajuns să creez o legătură puternică cu domnul S. și să îl ajut să iasă din izolarea auto-impusă.“ Depresia și anxietatea însoțesc adeseori Boala Parkinson, afectând aproximativ 40% dintre cei bolnavi. Aceste stări psihologice pot apărea încă de la începutul evoluției bolii, iar uneori chiar înainte de stabilirea propriu-zisă a diagnosticului. 

„Cel mai important sfat al meu pentru lucrul cu pacienți cu Parkinson este să li se acorde timp și să li se permită să fie independenți cât mai mult posibil“, subliniază Maria. „Reacția de a vrea să preiei toate sarcinile pentru ca pacienții să depună mai puțin efort este normală. Cu toate acestea, este mult mai bine să îi încurajăm pe cei afectați să rămână activi", spune Maria. „Acest lucru nu le conferă doar independență, ci le crește și stima de sine".

Maria și familia domnului S. s-au străduit să afle cât mai multe informații despre această boală, au făcut schimb de opinii cu alte persoane afectate și cu familiile acestora, pentru a găsi modalități de a trăi cu această afecțiune. „Am învățat să profităm la maximum de momentele din zi când domnul S. se simțea mai în formă, în special după ce își lua medicația. Dimineața, în schimb, trebuia să o luăm mai ușor, pentru că își simțea mușchii destul de rigizi“, povestește Maria.

Pentru a spori siguranța domnului S, în casă au fost luate măsuri suplimentare de precauție, pentru a scădea riscul de dezechilibrare și cădere. „Am îndepărtat toate obiectele care reprezentau un potențial pericol de împiedicare, am asigurat o iluminare mai bună a spațiului și ne-am asigurat că poartă încălțăminte solidă“, explică Maria.

Experiența arată că evoluția bolii diferă foarte mult de la un pacient la altul, iar gradul de afectare variază de la o zi la alta. „Boala nu poate fi vindecată, iar simptomele se înrăutățesc la un moment dat; din păcate, aceasta este situația. Dar este de datoria noastră să dăm dovadă de înțelegere și empatie, pentru a oferi cea mai bună susținere celor afectați“, concluzionează Maria. Comunicarea deschisă a îngrijorărilor și sprijinul din partea familiei, al altor persoane din afară sau din instituții (medici sau grupuri de sprijin) sunt de mare utilitate. 

Cercetarea în domeniul Bolii Parkinson înregistreză progrese constante, de exemplu în ceea ce privește dezvoltarea unor medicamente care să crească producția de dopamină în creier, dar și în domeniul terapiilor cu anticorpi și celule-stem. Maria își păstrează optimismul și își menține determinarea de a-l ajuta pe domnul S. "Voi rămâne aici atâta timp cât îl voi putea susține așa cum va fi nevoie", spune ea.